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观点阿尔茨海默病是医疗照护为主还是

发布时间:2020/10/30 20:15:35   点击数:
笔者:中国 《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布后,在报告中引发出一个值得思考的问题,就是阿尔茨海默病(Alzheimer’sDisease)是医疗照护为主?还是生活照护为主?其实,这在西方国家已经有定论,但在阿尔茨海默病逐渐受到重视的中国,从这份报告可看出:是医疗照护导向的思维。但是何者更适合中国,我们需要结合背景与未来,进一步思考。

阿尔茨海默病是医疗照护为主?

还是生活照护为主?

年1月9日,中国 《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》在第十二届健康中国论坛“阿尔茨海默病:经济负担与家庭照护”平行论坛上发布。

从问卷所设计的问题上来看,这份报告绝大部分是从医疗角度出发,包括着:未及时就诊原因、就诊及时性、医院及科室、治疗费用承担情况,除了照护情况、常见的患者照护及组合、照护者负担等。

不难看出问题设计会从医疗角度出发,一方面原因是,此次调研是由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)和健康时报联合发起,医院、医院的临床医护人员来负责推动。另一方面,则是中国于文化上对疾病的责任,绝大多数是依赖医疗——当然医师人员也似乎责无旁贷扛起这担子,但面对所有药物无法治愈的慢性病,患者或其照护者的自主健康管理更为重要。

目前全球已投入超过一千五百亿美元、超过两百项研究计划于研发阿尔茨海默病等认知症(DementiaDisease)的药物上,过去几年间,已有世界许多知名药厂纷纷致力于脑退化性相关疾病上研发药物,都已宣告失败退出研究行列,包括:礼来大药厂(EliLilly)、阿斯特捷利康大药厂(AstraZenecaPlc)、罗氏大药厂(RocheAG)、辉瑞大药厂(PfizerInc)、默克大药厂(MerckandCoInc)、琼森大药厂(JohnsonandJohnson)、诺华(Novartis)、安进(Amgen)、百健(Biogen)和日本药商卫采(Eisai)、罗氏(RocheAG)和ACImmune等公司。这一连串的失败是对阿尔茨海默病治疗一次又一次的打击,也挑战了当前主流的β-类淀粉蛋白造成阿尔茨海默病理论。

由于至今没有药物有效治疗阿尔茨海默病等认知症,而这一脑退化性综合症状已带给全球五千万家庭的痛苦,年5月14日世界卫生组织(WHO)发布首份防治认知症的卫教指南,并说防范认知能力下降的首要之务就是勤运动。

世卫组织发布这份名为「减少认知能力下降与认知症风险」(Riskreductionofcognitivedeclineanddementia)的报告,也纳入戒烟、健康饮食与避免酗酒的建议,这份报告指出,也可通过治疗高血压、高胆固醇与糖尿病,降低罹患认知症的风险。

阿沐补充内容:WHO发布 指南:预防认知症,哪些事情是确认有效的?

预防仅是针对未来,对于已经罹患的全球这五千万患者与家庭,该如何面对?日本*府于去年6月18日在相关阁僚会议上加强在认知症的对策,确认了新大纲,首次将重点放在『预防』上,希望能延缓罹病时间与疾病的退化。

日本这份认知症的大纲将期限至年,把『预防和作为*府以往方针力争打造便于认知症患者生活的社会的『共生』一起,设为两大支柱。换言之,日本所推动的『共生』正与西方国家过去所推动的『与认知症生活在一起』(LivingWellwithDementia)是不谋而合。

阿沐补充相关内容:认知症照护的日本经验:摒除偏见,建立认知症友好化社区

为何日本和西方多国不将医疗照护视为阿尔茨海默病的重要内容?却是将生活照护视为重点?医疗能够为认知症提供什么服务?

从年,法国宣布因为阿尔茨海默病现有的四种治疗药物(多奈呱齐、利斯的明,加兰他敏、 美金刚)医疗受益不足,甚至还会发生副作用,医疗保险决定不再予以报销,可看出一些端倪。

不可否认,今天是否罹患阿尔茨海默病或其他认知症类型的疾病,仍有赖于医疗上鉴别诊断的工具与方法,唯有依据医疗上科学工具以了解脑部退化的部分与程度,及认知功能丧失的部分为何,除达到确诊目的、鉴别疾病类型与病程。

最重要的是进一步教导照护者,无论是家属或是机构,脑退化之后,生活上可考虑如何照护与支持,以达到减缓退化及降低精神行为症状(BPSD)的出现,这是认知症照护人员专业所在。

过去临床研究,也证实目前所使用阿尔茨海默病的四种治疗药物(多奈呱齐、利斯的明,加兰他敏、 美金刚)等,在实证医学上,若能有完整信息,用对药物与剂量,药物至少可协助前半年有减缓认知功能退化的效用。

基本上,发达国家仍是以生活照护为主要发展方向,鼓励认知症家庭还是将重心置于:生活照护上。

唯有LivingWellwithDementia,是目前面对这一疾病的 途径,家庭又是存在于社区当中,进而推动「认知症友善社区」(DementiaFriendlyCommunity),促使社区民众认识认知症是何种疾病,除可帮助家人与自己预防罹患,达到早期预防与早期筛检,也能帮助社区认知症家庭,让认知症长者安全的生活于家庭与活动于社区中。

《阿尔茨海默症患者家庭生存状况调研报告》的调研正是聚焦阿尔茨海默病患者家庭生活质量、家庭生活功能、患者家庭负担等方面的问题及对策。调查发现,阿尔茨海默病患者家庭存在三大困境,主要包括照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一等。

上海市*府于年9月21日,上海10个区的28个街道成为上海首批老年认知障碍友好社区建设试点街道,这标志着上海老年认知障碍友好社区建设正式启航。这项计划是为了进一步加强上海老年认知障碍照护服务,建立全链条服务模式,通过整合专业照护、社会干预等方面的社会资源,试图建立分层分级的认知障碍老年人照护服务体系。

具体为认知症家庭提供心理慰藉、能力提升和喘息服务等各种方式,提供家庭支持。各街道还应依托社区综合为老服务中心等设施,建立社区老年认知障碍支持中心,发挥平台作用,合理配置资源,建立健全老年认知障碍友好支持网络,形成社区长效支持机制。

医院贾建平教授团队在英国《柳叶刀》神经医学刊物–(TheLancetNeurology)-年9月所发表了一篇调查报告,说明中国认知症的流行病学研究资料、临床管理以及研究进展。报告中提出六项摘要中,其中之一就是:中国需要作出努力,建立国家认知症照护体系,加强对医疗保健专业人员的培训,并开展全球合作,预防和治疗认知症。

图片来源TheLancetNeurology

换言之,今天上海市首批28个老年认知障碍友好社区建设试点街道项目,应可努力朝向为中国建立认知症照护体系的示范模式,及提供跨专业领域的认知症整合照护知识与技能的培训教材,进而扩大到全上海、华东、华南、华北等全国区域。

认知症照护体系是以认知症长辈为中心、家庭为核心、社区为支持网为架构,社区老年认知症支持中心提供家庭以认知症长辈为主的照护计划,进行个案管理与追踪服务,提供家庭照护者教育课程与支持团体活动,并于认知症家庭间建立支持平台,透过

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